‘Vendi a casa para pagar tratamento’, pacientes com doenças raras relatam altos custos com remédios

De acordo com o organizador do movimento “Somos Raros Temos Pressa”, Paulo César Alves, o repasse gratuito dos remédios por parte do governo está atrasado há vários meses, o que dificulta o tratamento.

Tratamento que pode custar R$ 500 por dia com medicamentos. É o caso da dona de casa, Vilanete Gonçalves, de 52 anos, que cuida há 30 anos do filho José Antônio Procópio, portador de fibrose cística, um transtorno hereditário com risco de vida que danifica os pulmões e o sistema digestivo.

Segundo Vilanete a luta começou quando o filho tinha apenas cinco anos. Sem dinheiro para tratar da doença rara do filho, ela conta que teve que abrir mão de um sonho que tinha desde criança: morar em uma casa própria. “Desde pequena morava na casa dos outros. Tive a minha, ganha da Companhia de Habitação do Estado do Ceará (Cohab). Foi um sonho realizado. Mas, devido à descoberta da doença quando ele tinha cinco anos, tive que vender o imóvel”, conta.

A dona de casa confidencia que desde a descoberta da doença do filho sofre para comprar os remédios. Duas caixas que duram no máximo dois dias custam R$ 500. Durante alguns anos, ela recebeu benefícios do Governo do Ceará, mas de forma esporádica. Sendo assim, Vilanete explica que tem que trabalhar quase 24 horas por dia para juntar dinheiro e bancar o tratamento do filho.

“Todo esse tempo eu dou um jeito. Vendo balas nos ônibus. Peço para amigos, pessoas, faço campanha entre familiares ou saio de porta em porta pedindo ajuda. Dou um jeito. Vivo essa luta diária todos os dias há quase 30 anos. E não vou desistir. Quem é a mãe que deixa o seu filho desamparado?”, questiona Vilanete.

Outra família que passa pelo mesmo problema é o casal Francisco José da Silva e Meirelene da Silva Otávio e o filho de nove meses. O bebê sofre de mucopolissacaridose, ou MPS, uma doença hereditária rara causada pela deficiência em uma enzima chamada alfa-L-iduronidase. A enfermidade foi descoberta quando Luís Miguel Otávio da Silva ainda estava na barriga da mãe. O tratamento custa cerca de R$ 32 mil por mês.

“Já temos casos na família e eles [profissionais da saúde]conseguiram prolongar a vida por mais de 20 anos graças a um tratamento adequado. Meu filho tem que ter um tratamento digno. Não posso mantê-lo, pois não tenho condições. O frasco do remédio dele custa em média R$ 8 mil por semana. Sem dinheiro e ajuda do governo, ele poderá morrer logo e não quero perdê-lo”, diz, emocionado.

A dona de casa Isabel Cristina, 41, é mãe do Luís Guilherme Moreira, de nove anos, portador de Duchenne, uma doença genética ligada ao cromossomo X causada por um defeituoso gene da distrofina, a proteína responsável por estabilizar a membrana na célula muscular.

A mãe explica que a doença foi diagnosticada quando Luís tinha sete anos. Percebeu que tinha algo errado quando o filho passou a levar muitas quedas, a andar na pontinha do pé e um problema na coluna. “Desde então passamos a ter muita despesa com fisioterapia, hidroterapia e os remédios. Todo o tratamento sai por mês em mais de R$ 2 mil. Além das viagens para São Paulo para conversar com outros especialistas, pois aqui no Ceará não tem. Por isso estamos pedindo essa ajuda do governo.”

Com objetivo de chamar a atenção das autoridades, na quarta-feira (9), associações e grupos de pacientes de diversas doenças raras e graves se reuniram em frente à Secretaria Estadual de Saúde do Ceará (Sesa), na Praia de Iracema, para cobrar tratamentos realizados pela de saúde pública.

Luiz Guilherme, de 9 anos, foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne há dois anos e todo o tratamento é custeado pela família. “Tem meses que a gente não consegue [pagar os custos]. Ele precisa de medicação, fisioterapia e hidroterapia”, contou a mãe do menino, Isabel Moreira. “As dificuldades são muitas. Só Deus para manter a gente em pé”, emocionou-se.

Em nota, a Sesa informou que constituiu, em julho, a Rede de Doenças Raras, com a participação de médicos geneticistas e especialistas do estado, serviços de saúde e universidades que trabalham com o atendimento de pacientes com doenças raras, assim como associações e entidades da sociedade civil.

O objetivo é integrar profissionais que atuam nessa área para ajudar na identificação de diagnósticos, de tratamentos e buscar soluções conjuntas para o enfrentamento de problemas que afetam esses pacientes.

A Rede também pretende construir um cadastro único para identificação dessas doenças no estado do Ceará e geração de dados para definição de políticas públicas que possam atender melhor a esse grupo.

Atualmente, há três unidades de referências em doenças raras no Ceará: Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), da rede estadual de saúde; Maternidade Escola Assis Chateubriand (Meac) e Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), de gestão federal vinculados à Universidade Federal do Ceará (UFC). Esses serviços dispõem de ambulatórios especializados para diagnóstico e acompanhamento desses pacientes.