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‘Achava que ia morrer toda vez que eu gripava’, diz cearense com doença rara que pode ficar sem tratamento

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Daniela de Oliveira, 29, foi diagnosticada aos três anos de idade com mucopolissacaridose (MPS), uma doença genética do metabolismo causada por deficiência de enzimas. As MPS afetam diversos órgãos, como cérebro, olhos, ouvidos, coração, fígado, ossos e articulações. A cearense agora, assim como outros pacientes com mesmo quadro clínico, estão à mercê de, em seis meses, não mais receber o tratamento gratuito pelo SUS.

Há três anos, Daniela realiza o tratamento com o Vimizim, uma terapia de reposição enzimática no Hospital Geral de Fortaleza (HGF). Durante o tempo de medicação, a enfermidade degenerativa estabilizou, contudo, um novo protocolo elaborado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS) exclui pacientes que tenham MPS tipo IV e tipo VI do tratamento gratuito, em seis meses.

Em 2011, Daniela perdeu o irmão, Itallo de Oliveira, por conta de complicações da mesma doença. O jovem de 17 anos não realizava o tratamento com o Vimizim e, dessa forma, a MPS se manifestava fortemente nele. “Eu fiquei muito triste com a perda do meu irmão e, ao mesmo tempo, eu fiquei muito assustada, eu achava que ia morrer toda vez que eu gripava. Ele estava só com uma gripe e não resistiu”, lembra.

Conforme a Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG), no Ceará, aproximadamente 37 pessoas são diagnosticadas com MPS. A doença pode ser manifestada em sete tipos, e há tratamentos com medicação para os tipos I, II, IV e VI. Com a decisão do Conitec, 80% dos pacientes devem ficar sem os remédios quando o protocolo for implantado, explica Mônica Aderaldo, advogada da ACDG.

Alto custo

Daniela conta que toma, por semana, 9 frascos do remédio que recebe do SUS. De acordo com o recibo que chega junto com os remédios, cada unidade do frasco, que tem 1 ml, custa R$ 2.922 mil.

“Eu não tenho a menor condição de comprar, tanto que quando faltou no SUS, eu já passei de dois a três meses sem usar a medicação. Aí eu me sinto fraca, debilitada e com o risco de gripar, o que pode ser fatal”, ressalta.

Ela já chegou a receber R$ 500 mil em medicação, que durou cerca de 6 meses. Os remédios chegam na casa da cearense, que deixa de imediato no Hospital Geral de Fortaleza, para ser armazenado e receber refrigeração adequada. Toda sexta-feira ela vai até a unidade hospitalar para tomar a medicação, de 7h às 13h30.

A cearense tem receio de não conseguir com o SUS os medicamentos necessários para o tratamento — Foto: Camila Lima/SVMA cearense tem receio de não conseguir com o SUS os medicamentos necessários para o tratamento — Foto: Camila Lima/SVM

A cearense tem receio de não conseguir com o SUS os medicamentos necessários para o tratamento — Foto: Camila Lima/SVM

Crises

Desde que começou o tratamento no HJF, as crises respiratórias e os problemas no coração de Daniela estabilizaram. “Eu não gripo muito, [antes do tratamento]era mais cansada. A medicação é muito importante, eu me sinto melhor, com mais energia. Melhora a nossa qualidade de vida”, revela. “Eu sou pequenininha, tenho problema de vista, audição e no coração. Tudo isso que eu tenho é decorrente da MPS”, afirma Daniela.

Em seis meses, Daniela não deve mais receber o medicamento por conta do novo protocolo. “Eu fico com medo de novo, porque a doença pode evoluir mais. A minha prima Antônia, que faz tratamento comigo, deixou de andar”, informa.

Mônica Aderaldo considera o protocolo irresponsável e sem precedentes científicos. “A gente tem direito à vida, essas pessoas precisam desse medicamento. Vão tirar a qualidade de vida delas. Elas vão morrer como morriam antigamente”, declara a advogada.

Critérios revisados

Procurado, o Ministério da Saúde informou que “os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para Mucopolissacaridose (MPS) IV e VI estão em vias de publicação”.

O órgão justifica que “foram revisados critérios para o tratamento com terapia de reposição enzimática com ‘galsulfase’. Cabe esclarecer que os pacientes cadeirantes, que cumpram os critérios de inclusão, não estão excluídos dos protocolos e continuarão recebendo o tratamento”.

G1 CE

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