‘Achava que ia morrer toda vez que eu gripava’, diz cearense com doença rara que pode ficar sem tratamento

Há três anos, Daniela realiza o tratamento com o Vimizim, uma terapia de reposição enzimática no Hospital Geral de Fortaleza (HGF). Durante o tempo de medicação, a enfermidade degenerativa estabilizou, contudo, um novo protocolo elaborado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS) exclui pacientes que tenham MPS tipo IV e tipo VI do tratamento gratuito, em seis meses.

Em 2011, Daniela perdeu o irmão, Itallo de Oliveira, por conta de complicações da mesma doença. O jovem de 17 anos não realizava o tratamento com o Vimizim e, dessa forma, a MPS se manifestava fortemente nele. “Eu fiquei muito triste com a perda do meu irmão e, ao mesmo tempo, eu fiquei muito assustada, eu achava que ia morrer toda vez que eu gripava. Ele estava só com uma gripe e não resistiu”, lembra.

Conforme a Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG), no Ceará, aproximadamente 37 pessoas são diagnosticadas com MPS. A doença pode ser manifestada em sete tipos, e há tratamentos com medicação para os tipos I, II, IV e VI. Com a decisão do Conitec, 80% dos pacientes devem ficar sem os remédios quando o protocolo for implantado, explica Mônica Aderaldo, advogada da ACDG.

Daniela conta que toma, por semana, 9 frascos do remédio que recebe do SUS. De acordo com o recibo que chega junto com os remédios, cada unidade do frasco, que tem 1 ml, custa R$ 2.922 mil.

“Eu não tenho a menor condição de comprar, tanto que quando faltou no SUS, eu já passei de dois a três meses sem usar a medicação. Aí eu me sinto fraca, debilitada e com o risco de gripar, o que pode ser fatal”, ressalta.

Ela já chegou a receber R$ 500 mil em medicação, que durou cerca de 6 meses. Os remédios chegam na casa da cearense, que deixa de imediato no Hospital Geral de Fortaleza, para ser armazenado e receber refrigeração adequada. Toda sexta-feira ela vai até a unidade hospitalar para tomar a medicação, de 7h às 13h30.

Desde que começou o tratamento no HJF, as crises respiratórias e os problemas no coração de Daniela estabilizaram. “Eu não gripo muito, [antes do tratamento]era mais cansada. A medicação é muito importante, eu me sinto melhor, com mais energia. Melhora a nossa qualidade de vida”, revela. “Eu sou pequenininha, tenho problema de vista, audição e no coração. Tudo isso que eu tenho é decorrente da MPS”, afirma Daniela.

Em seis meses, Daniela não deve mais receber o medicamento por conta do novo protocolo. “Eu fico com medo de novo, porque a doença pode evoluir mais. A minha prima Antônia, que faz tratamento comigo, deixou de andar”, informa.

Mônica Aderaldo considera o protocolo irresponsável e sem precedentes científicos. “A gente tem direito à vida, essas pessoas precisam desse medicamento. Vão tirar a qualidade de vida delas. Elas vão morrer como morriam antigamente”, declara a advogada.

Procurado, o Ministério da Saúde informou que “os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para Mucopolissacaridose (MPS) IV e VI estão em vias de publicação”.