Organização em Fortaleza dá apoio material e emocional a mães de crianças com condições como microcefalia e autismo.
Karliane Maria engravidou de Izabel quando o surto de Zika Vírus estava no auge no Brasil, em 2015. Durante a gestação, tudo corria bem e as ultrassonografias nada apontavam. A mãe, inclusive, não sabia que havia pegado a Zika – mas tudo mudaria após o nascimento da filha, que chegou ao mundo com diagnóstico de microcefalia.
De acordo com a Fundação Oswaldo Cruz, cerca de 90% das microcefalias estão associadas com paralisia cerebral. Dependendo da gravidade, isso significa que as sequelas da doença vão desde atraso no desenvolvimento de fala e motor, até perda auditiva e problemas de visão, por exemplo.
É o caso de Izabel. Agora com sete anos, ela vive dividida entre escola e terapias. A menina se consulta duas vezes na semana e tem meia hora em cada sessão de terapia ocupacional, fisioterapia e consulta com fonoaudióloga – tudo em companhia da mãe.
A mulher, com 20 anos na época, nem pensava em ter filhos. Para o futuro, queria estudar e pensava em Psicologia ou Medicina. “A gravidez foi uma surpresa. Eu estava trabalhando e não queria no momento. Tinha planos de terminar os estudos, arrumar um trabalho melhor, ajudar minha mãe financeiramente. Contei pro meu namorado e ele ficou feliz. Ele que sempre quis a Izabel. Com o tempo, comecei a me apegar à gravidez”, disse ao g1.
Em 2015, houve uma explosão de casos de microcefalia em crianças associada ao zika vírus no Brasil. Em maio de 2016, o estado do Ceará ocupava a quarta posição no ranking nacional de casos notificados, de acordo com a Fiocruz.
A doença que atingiu a filha de Karliane é transmitida pelo mosquito Aedes aegypti, assim como dengue e chikungunya. O boletim mais recente sobre a doença, publicado em abril de 2023, mostra que neste ano foram registrados 53 casos suspeitos de Zika no Ceará. Destes, 37 foram descartados e não há confirmação de casos até o momento. Dos notificados, dois casos são em gestantes.
“Na época do surto, eu, grávida, via as notícias e ficava assustada. Lembro fortemente de um dia que ajoelhei na cama, assustada e falei com Deus”, comentou Karliane.
Após o parto, o diagnóstico demorou. Psicólogos, fonoaudiólogos e outros profissionais, entraram e saíam do quarto de Karliane com frequência – diferente da colega de quarto que também acabara de ter bebê. Foi quando ela estranhou:
“Depois de um tempo, a psicóloga veio conversar e deu o diagnóstico: ‘Você recebeu alta, mas sua filha não pode receber alta hoje, porque ela está com suspeita de microcefalia’. Começou a passar as cenas da televisão na minha cabeça. Fiquei sem voz, sem reação, não senti meus pés no chão”.
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Instituição do Jangurussu apoia mães de crianças neuroatípicas em Fortaleza. — Foto: Arquivo pessoal.
O pai da criança também reagiu mal, em um primeiro momento. “Vi ele desnorteado, teve um momento de luto. Quando consegui fazer com que ele pegasse ela no braço e olhasse para ela, tudo passou. Hoje estamos juntos conseguindo lidar com as situações”, refletiu.
Mãe solo
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Valdiane mora com a mãe e os filhos, mas pretende mudar assim que puder. — Foto: Arquivo pessoal.
Nem toda mãe de criança neuroatípica tem o mesmo apoio. No caso de Valdiana Nogueira da Silva, mãe de três crianças (13, 11 e três anos), o pai abandonou a família. O filho do meio nasceu com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Conhecida como “Claudinha”, a mulher também engravidou muito cedo. Conviveu com o pai das crianças por 10 anos e separou há dois. “Ele decidiu ir embora, me deixou com as crianças. Tive que voltar pra casa da minha mãe. Moro de favor e pretendo um dia ir para o meu canto, quando Deus permitir”, disse.
Quando recebeu o diagnóstico do filho, viu-se em uma situação delicada. Estava, como descreve, abatida com a separação, mas precisava de forças para encarar o tratamento do filho.
A criança é acompanhada por um psicólogo, mas precisa se consultar com um neurologista – espera que tem demorado mais do que Valdiana imaginou. “A gente não tem ajuda de ninguém. Tem que descobrir (como cuidar da criança) junto com ele, nas atitudes, reações. Vai aprendendo a cuidar dele junto com ele, sabendo escutar, dando atenção, que é muito diferenciada. Muita gente não entende o lado da criança”, desabafou.
Hoje, a família sobrevive com o Bolsa Família das crianças, e Claudinha conseguiu um emprego temporário em uma creche. Quando sai de casa para trabalhar, deixa tudo pronto para sua mãe conseguir ficar com as crianças. O filho do meio não consegue ficar muito tempo na escola e acaba voltando mais cedo.
“A gente como mãe atípica tem que aprender a respeitar o tempo deles e mostrar que estamos ali para acolher. Não é só ser mãe, é saber que o amor vem de uma forma diferenciada. O amor é em dobro. Não muda nada em relação aos outros filhos. A luta é difícil, o processo é demorado, mas é prazeroso”, comentou.
Apoio
Tanto Karliane, quanto Valdiana, encontraram apoio no Instituto Vidas. A organização, localizada no Bairro Jangurussu, em Fortaleza, garante ajuda a famílias que passam pelas mesmas situações que as narradas acima.
Desde apoio material, como cestas básicas e medicamentos, até apoio emocional, com troca de vivências e outros momentos com as mães, o projeto sobrevive do apoio de moradores e colaboradores.
“Tudo vem de parceria, doadores e voluntários. O que mais precisamos são alimentos, como leite e massa de mingau”, disse ao g1 Wilssa Dantas, fundadora do Instituto Vidas.
Wilssa começou a organização em 2018 e, desde então, atende 200 mães de crianças neuroatípicas, 90 idosos e 112 mulheres em situação de vulnerabilidade – 50 delas são voluntárias no Vidas.
“As mães voluntárias são o apoio mais importante que temos. Elas limpam, cuidam, cadastram. São muito importantes para a existência do instituto”, comentou.
As redes sociais do Instituto Vidas estão disponíveis para quem quiser conhecer e ajudar o projeto. Confira o perfil nas redes sociais aqui.
G1 CE
